1 天前 · 为了更好地探究病情，在一名医生的邀请下，今年5月，杨晨燚参加了在海南举办的2025年罕见病国际交流会，与卟啉病专委会的专家同台交流。...
1 小时前 · 在医学史上，有一些疾病因其独特的临床表现而被蒙上传奇色彩。卟啉病——这个听起来陌生又拗口的名字，却与欧洲民间传说中的“吸血鬼”有着千丝万缕的联系。当一位重庆的19 …...
1 天前 · 杨晨燚患的是一种叫作卟啉病的罕见疾病，全国像他这样的患者，不超过两百人，且确诊难度非常大。 而他却靠着自己查阅国内外文献、比对检查报告，和医生不断沟通交流，最终成 …...
1 天前 · 杨晨燚患的是一种叫作卟啉病的罕见疾病，全国像他这样的患者，不超过两百人，且确诊难度非常大。 而他却靠着自己查阅国内外文献、比对检查报告，和医生不断沟通交流，最终成 …...
1 小时前 · ” 今年 5 月，杨晨燚受邀参加海南罕见病国际交流会，和卟啉病专委会专家同台讨论病例。 会上他得知，这类罕见病误诊率超 90%，30% 的患者需 1 年以上才能确诊，这和他的经历 …...
1 天前 · 杨晨 燚患的是一种叫作卟啉病的罕见疾病，全国像他这样的患者，不超过两百人，且确诊难度非常大。 而他却靠着自己查阅国内外文献、比对检查报告，和医生不断沟通交流，最终成 …...
1 天前 · 杨晨燚患有一种叫作卟啉病的罕见疾病，全国像他这样的患者不超过两百人，且确诊难度非常大。 他通过自己查阅国内外文献、比对检查报告，与医生不断沟通交流，最终成功确诊。 …...
1 小时前 · 独立与智慧的力量一起特殊的病例引起了广大网友的关注和热议，一名男孩通过自查文献，成功确诊了自己患有一种罕见的疾病——卟啉病，这个故事不仅展示了独立自强的精神,更 …...
1 小时前 · 男孩自学文献确诊罕见卟啉病经历 小墨老师 V 管理员 / 2025-10-18 03:46:53 / 1阅读 / 0评论 10 18 自我探索与知识力量 一名勇敢的少年通过自己的努力,借助文献自查，成功确诊了 …...
1 小时前 · 一名男孩通过自查文献成功确诊了罕见的卟啉病，这一事件不仅展现了个人在医学领域的知识储备和独立研究能力，也凸显了互联网时代的资源共享与自我健康管理的力量，本文将 …...